Caregiver Experience from the Perspective of Men and Women: An Integrative Review

Introduction: The need for care has increased exponentially in recent years, along with chronic noncommunicable diseases. Caregivers have been predominantly women, although in recent years there has been an increase in the number of men assuming this role. Each of them approaches caregiving differently, shaping their caregiving experience differently from one another. Objective: To identify, through scientific evidence, the meaning of being a caregiver for men and women who assume this role. Methodology: This is an integrative literature review of articles published from 2012 to 2023, following Whittemore and Knafl's proposal. Keywords in Spanish, English, and Portuguese were used. The databases searched were Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid, and PubMed. Twenty-four articles that met the inclusion criteria were analyzed. Results: The following themes emerged: "Losses and limitations due to the caregiver's role," "Feelings experienced by the caregiver," "Caregiving as an act of love," and "Transcendence of care: between spirituality and religiosity." Conclusions: It was found that men focus their care on the person's comfort, cleanliness, and medication, while women provide care focused on continuous emotional support, assuming this commitment at all times and places, building an experience of care aimed at "always being aware." In both genders, the onset of stress, loss of meaning in life, and negative feelings are highlighted.

Introducción: la necesidad de cuidado se ha incrementado de manera exponencial en los últimos años, asociada a enfermedades crónicas no transmisibles. Los cuidadores han sido principalmente mujeres, si bien en los últimos años se ha incrementado el número de hombres que asumen este papel. Cada uno de ellos aborda el cuidado de manera diferente, construyendo su experiencia del cuidado distinto uno del otro. Objetivo: identificar a través de la evidencia científica el significado de ser cuidador para hombres y mujeres que asumen el rol. Metodología: se realizó una revisión integrativa de la literatura, siguiendo la propuesta de Whittemore y Knafl, de artículos publicados en el periodo de 2012 a 2023. Se utilizaron las palabras claves en español, inglés y portugués. Las bases de datos consultadas fueron: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid y PubMed. Se analizaron veinticuatro artículos que cumplieron con los criterios de inclusión. Resultados: emergieron los siguientes temas: "Pérdidas y limitaciones por el rol del cuidador", "Sentimientos experimentados por el cuidador", "Cuidar como un acto de amor" y "Trascendencia del cuidado: entre la espiritualidad y la religiosidad". Conclusiones: se evidenció que los hombres enfocan sus cuidados hacia el confort, aseo y medicación de la persona cuidada. Las mujeres prestan sus cuidados enfocados en el apoyo emocional incesante, asumiendo tal disposición en todo tiempo y lugar, construyendo una experiencia de cuidado dirigida a "estar siempre pendiente". En ambos géneros, se resalta la aparición de estrés, pérdida del sentido de la vida y sentimientos negativos.

Introdução: a necessidade de cuidado aumentou exponencialmente nos últimos anos, associada a doenças crônicas não transmissíveis. Os cuidadores têm sido predominantemente mulheres, embora nos últimos anos tenha havido um aumento no número de homens que assumem essa função. Cada um deles aborda o cuidado de forma diferente, construindo sua experiência de cuidado de forma diferente um do outro. Objetivo: identificar, por meio de evidências científicas, o significado de ser um cuidador para homens e mulheres que assumem essa função. Metodologia: foi realizada uma revisão integrativa da literatura, seguindo a proposta de Whittemore e Knafl, de artigos publicados no período de 2012 a 2023. Foram utilizadas palavras-chave em espanhol, inglês e português. As bases de dados consultadas foram: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid e PubMed. Vinte e quatro artigos que atenderam aos critérios de inclusão foram analisados. Resultados: os seguintes temas emergiram: "Perdas e limitações devido ao papel do cuidador", "Sentimentos vivenciados pelo cuidador", "Cuidar como um ato de amor" e "Transcendência do cuidado: entre espiritualidade e religiosidade". Conclusões: Verificou-se que os homens concentram seus cuidados no conforto, na limpeza, e na medicação da pessoa cuidada. As mulheres prestam cuidados com foco no apoio emocional incessante, assumindo essa disposição em todos os momentos e lugares, construindo uma experiência de cuidado voltada para "estar sempre atento". Em ambos os gêneros, destaca-se a ocorrência de estresse, perda de sentido da vida, e sentimentos negativos.

Homecare skills and overburden of caregivers of hospitalized chronic patients / Competência de cuidado e sobrecarga do cuidador da pessoa com doença crônica hospitalizada / Competencia del cuidar y sobrecarga del cuidador de la persona con enfermedad crónica hospitalizada

Objective: To describe care competence and its association with overburden of caregivers of patients with chronic diseases. Method: Quantitative, descriptive, cross-sectional study, with a convenience sample. Three instruments were used for data collection: the GCPC-UN instrument for caregiver-patient characterization, the Homecare Skills Questionnaire (CUIDAR, as per its name in Spanish), and the Zarit Burden Interview. Participants in this study were 102 caregivers of people hospitalized in a health institution who met the inclusion criteria. Results: Caregivers were mainly women, had a low level of education, high burden (56.8%), and high level of care competence (68.6%). A statistically significant correlation was found between overburden and overall scores on the CUIDAR instrument, as well as with the following categories: knowledge, uniqueness and anticipation. Conclusion: Homecare competence is associated with overburden of caregivers of people with CNCDs. Therefore, nursing teams have to identify the needs of caregivers and take action so as to contribute to seamless transitions to patients' homes.

El sistema de salud: barreras para los usuarios con insuficiencia renal crónica / The health system: barriers for users with chronic renal insufficiency

Resumen Objetivo: comprender la experiencia vivida por un grupo de personas con insuficiencia renal crónica que recibieron un trasplante de órgano frente a los servicios de salud y los significados del cuidado de la salud realizados por enfermeras y familiares. Materiales y métodos: estudio cualitativo con enfoque fenomenológico-hermenéutico. La muestra se compone de 11 personas con insuficiencia renal crónica trasplantadas, cinco cuidadores y cinco enfermeras. Entrevistas recolectadas y grabadas entre diciembre de 2015 y enero de 2017. Para el análisis se empleó el método propuesto por Van Manen. Resultados: uno de los temas que emerge es la experiencia de encontrarse y vivir con insuficiencia renal crónica, del cual se extrae el subtema relacionado con la vivencia en el sistema de salud por parte de las personas enfermas, sus cuidadores y los profesionales de enfermería. Conclusiones: la insuficiencia renal crónica asume un significado complejo y multidimensional para la persona con la enfermedad, sus cuidadores familiares y las enfermeras que asumen el cuidado de este grupo de personas, que los lleva a experimentar el sistema de salud con un efecto adverso que deshumaniza el cuidado de las personas.

Resumo Objetivo: compreender a experiência vivida por um grupo de pessoas com insuficiência renal crônica que receberam um transplante de órgão ante os serviços de saúde e os significados do cuidado da saúde realizados por enfermeiros e familiares. Materiais e métodos: estudo qualitativo, com abordagem fenomenológico-hermenêutica. A amostra está composta por 11 pessoas com insuficiência renal crônica transplantadas, 5 cuidadores e 5 enfermeiras. Foram realizadas entrevistas entre dezembro de 2015 e janeiro de 2017. Para a análise, foi utilizado o método proposto por Van Manen. Resultados: um dos problemas que emerge é a experiência de se deparar com a insuficiência renal crônica e conviver com ela; disso é extraído o subtema relacionado à vivência no sistema de saúde, para pessoas doentes, seus cuidadores e profissionais de enfermagem. Conclusões: a insuficiência renal crônica assume um significado complexo e multidimensional para a pessoa com a doença, seus cuidadores familiares e os enfermeiros que cuidam desse grupo de pessoas, o que os leva a vivenciar o sistema de saúde com um efeito adverso que desumaniza o cuidado de pessoas.

Abstract Objective: To understand the experience of a group of people with chronic kidney failure who received an organ transplant regarding the health services and the meanings of health care performed by nurses and family members who interact with them. Materials and methods: Qualitative study with a phenome-nological-hermeneutical approach on a sample of 11 people with chronic kidney failure who received a transplant, 5 caregivers and 5 nurses. Interviews were collected and recorded between December 2015 and January 2017. Data analysis followed the method proposed by Van Manen. Results: One of the issues that emerges from this study is the experience of living with chronic renal failure. From this, arises the sub-theme related with the experience lived by patients, their caregivers and nursing professionals within the health system. Conclusions: Chronic renal failure assumes a complex and multidimensional meaning for the person with the disease, their family care-givers, and the nurses who take care of this group of people, which leads them to experience the health system with adverse effects that dehumanize people's care.

Experiencias de cuidado de padres y profesionales de enfermería en la Unidad de Cuidados intensivos neonatal / Care experiences of parents and nursing professionals in the Neonatal Intensive Care Unit

Objetivo Analizar de manera comprensiva la relación entre el cuidador informal y Profesional de enfermería en el acto de cuidado al Recién Nacido hospitalizado en la Unidad de cuidados intensivos neonatales. Metodología Estudio cualitativo, fenomenológico-hermenéutico, empleando el referente teórico de Van Manen, 5 cuidadores informales de recién nacidos hospitalizados en la Unidad de cuidados intensivos y 3 Profesionales de Enfermería en la ciudad de Neiva; información recolectada mediante entrevista en profundidad. Resultados Emergen los siguientes temas: el significado de cuidado en la relación cuidador-profesional de Enfermería; el cuidado: una forma de brindar y recibir apoyo y, la comunicación: trascendental para construir una relación del cuidado. Conclusiones La relación establecida entre cuidador informal- enfermera en la unidad de cuidados intensivos neonatales, se desarrolla en un ambiente desconocido para el cuidador, y propio del cuidado de enfermería, los cuidadores manifiestan la necesidad de sentirse cuidados, apoyados y escuchados; mediante una comunicación efectiva reciban información y educación continua, aspectos que contribuyen para que el profesional de Enfermería transforme la práctica de cuidado haciéndola más humana.

Objetive To comprehensively analyze the relationship between informal caregiver and nursing professional in the act of hospitalized newborn care in the Neonatal Intensive Care Unit. Methodology Qualitative, phenomenological-hermeneutic study, using the theoretical reference of Van Manen, 5 informal caregivers of newborns hospitalized in the Intensive Care Unit and 3 Nursing Professionals in the city of Neiva; information collected through in-depth interviews. Results The following topics emerge: the meaning of care in the caregiver-nursing professional relationship; care: a way to provide and receive support; and, communication: transcendental to build a caring relationship. Conclusions The relationship established between informal caregiver-nurse in the neonatal intensive care unit, develops in an environment unknown to the caregiver, and typical of nursing care, caregivers express the need to feel cared for, supported and listened to; through effective communication, they receive continuous information and education, aspects that contribute to the nursing professional transforming the practice of care, making it more humane.

Aprender a vivir con un órgano trasplantado / Learning to live with a transplanted organ / Aprendendo a viver com um órgão transplantado

Introducción: La insuficiencia Renal Crónica es una enfermedad silenciosa, cuando los síntomas aparecen la persona debe ingresar a una Terapia dialítica y/o iniciar el proceso del trasplante renal. El trasplante produce una mejoría en la calidad de vida de las personas enfermas. Objetivo: Analizar de manera comprensiva la experiencia vivida por personas con Insuficiencia Renal Crónica que han sido trasplantadas y los significados del cuidado de la salud elaborados por los familiares que interactúan con estas personas. Método: Estudio cualitativo, fenomenológico-hermenéutico. Se empleó el referente teórico de Van Manen. 11 personas enfermas y 5 cuidadores participaron en el estudio, en la ciudad de Neiva. La información fue recolectada a través de entrevistas en profundidad. Resultados: Al realizar el análisis emergió el tema "la esperanza de una segunda oportunidad, aprender a vivir con un órgano trasplantado", construido alrededor de los siguientes subtemas compartidos entre las personas enfermas y los cuidadores: la donación como un regalo de Dios, la llamada que anuncia el trasplante, reconocer la finitud del órgano y volver a nacer con el trasplante. Conclusiones: La donación es un obsequio que se espera pacientemente en el tiempo para poner fin a un tratamiento que produce miedo y desesperación. Esta alternativa de tratamiento lleva a los pacientes a volver a nacer y a recuperar la vida que han perdido por el tratamiento dialítico, aunque reconozcan que este es finito.

Introduction: The Renal Insufficiency Chronic is a silent disease, when symptoms appear the person has to enter a dialytic therapy and/or initiate the process for kidney transplant. The transplant produces an improvement on the life quality of the people who suffer from it. Aim: To analyze in a comprehensive the life experience of people with Chronic Kidney Disease who have been transplanted and the meanings of health care elaborated by the relatives who interact with these people. Method: Qualitative study, Hermeneutical phenomenological, using the theoretical referent of Van Ma-nen, 11 sick people and 5 caregivers participate in the study, at the city of Neiva, the information was collected through profound interviews. Results: When the analysis was realized a topic emerged: "the hope of a second chance, learning to live with a transplanted organ", constructed around the following subtopics which are shared between sick people and caregivers: Donation as a god ́s gift, the call that announces the transplant, recognizing the finitude of the organ and being born again with the transplant. Conclusions: Donation as a gift, which is waited patiently in time to end a treatment which produces fear and despair. These alternative treatment takes them to being born again and to recover the life they have lost due to the dialytic treatment even if they recognize the finitude of this

Introdução: A insuficiência renal crônica é uma doença silenciosa; quando os sintomas aparecem, a pessoa precisa iniciar a terapia de diálise ou começar o processo para o transplante renal. Este transplante gera melhora na qualidade de vida destas pessoas. Objetivo: Analisar de maneira com-preensiva a experiência vivida pelas pessoas com insuficiência renal crônica que tem sido transplan-tadas e os significados para a sua saúde que a família próxima percebe. Método: Estudo qualitativo, fenomenológico-hermenêutico empregando o referente teórico de Van Manen. Estudaram-se 11 pes-soas doentes e 5 cuidadores moradores da cidade de Neiva. A informação coletou-se empregando a entrevista a profundidade. Resultados: Na análise surgiu o tema "a esperança de uma segunda oportunidade, aprender a viver com um órgão transplantado", construído pelos subtemas (identifica-dos nos pacientes e cuidadores): a doação como um presente de Deus, a ligação anunciando o trans-plante, reconhecer o finito do órgão e voltar a nascer com o transplante. Conclusões: A doação é um presente que é esperado pacientemente, com a finalidade de encerrar um tratamento que gera medo e desesperação. Esta alternativa de tratamento leva aos pacientes a terem a sensação de renascença e de recuperação da vida que foi perdida pela diálise, embora reconheçam que é finito

Incertidumbre frente al diagnóstico de cáncer / Incerteza antes do diagnóstico do câncer / Uncertainty in the face of the cancer diagnosis

RESUMEN Objetivo: describir el significado de la experiencia frente al diagnóstico de cáncer en la construcción de la realidad individual y subjetiva desarrollada. Método: estudio cualitativo con enfoque fenomenológico hermenéutico, desarrollado en una unidad de cáncer, en cuatro mujeres y dos hombres, con diferentes diagnósticos de cáncer. Las entrevistas, recogidas entre enero y marzo de 2016, fueron grabadas y para el análisis se empleó el Análisis de la Fenomenología Interpretativa y la Teoría de la Incertidumbre de Mishel. Resultados: la incertidumbre es una vivencia que invade a la persona con enfermedad crónica. Emergen temas acerca del Desconocimiento/conocimiento; El personal de salud y familiar, un soporte para enfrentar el diagnóstico y no desfallecer; Actitud positiva; Sufrimiento ante la adversidad; Aferrándose a Dios y La adversidad del sistema de salud. Conclusión. todos los pacientes vivieron el período de incertidumbre en un principio como peligro, pero, emprendieron esfuerzos de afrontamiento manifestadas por sentimientos de optimismo y actitud positiva, dirigida a reducir la incertidumbre y a controlar la excitación emocional generada por su diagnóstico.

RESUMO Objetivo: descrever o significado da experiência em frente ao diagnóstico do câncer na construção da realidade individual e subjetiva desenvolvida. Método: estudo qualitativo, com abordagem fenomenológica hermenêutica, desenvolvido em uma unidade de câncer, com quatro mulheres e dois homens, com diferentes diagnósticos de câncer. As entrevistas, coletadas entre janeiro e março de 2016, foram gravadas. A Análise da Fenomenologia Interpretativa e a Teoria da Incerteza de Mishel foram utilizadas para a análise. Resultados: a incerteza é uma experiência que invade os pacientes com doença crônica. Temas emergem na ignorância / conhecimento; A equipe de saúde e familiares, apoio para lidar com o diagnóstico e não vacilar; Atitude positiva; Sofrimento em vista da adversidade; Segurando em Deus e a adversidade do sistema de saúde. Conclusão: todos os pacientes viveram o período de incerteza em primeiro lugar como um perigo, mas os esforços de enfrentamento empreendido expressa por sentimentos de otimismo e atitude positiva, destinadas a reduzir a incerteza e para controlar excitação emocional gerado por seu diagnóstico.

ABSTRACT Objective: describe the meaning of the experience in the face of the cancer diagnosis in the construction of the individual and subjective reality developed. Method: qualitative study with a phenomenological-hermeneutic approach, developed at a cancer service, involving four women and two men with different cancer diagnoses. The interviews, collected between January and March 2016, were recorded. For the analysis, the Analysis of Interpretative Phenomenology and Mishel's Uncertainty Theory were employed. Results: uncertainty is an experience that invades the patients with chronic illness. Themes emerge on lack of knowledge/knowledge; The health staff and family, support to cope with the diagnosis and not falter; Positive attitude; Suffering in view of adversity; Holding onto God and The adversity of the health system. Conclusion: all patients experienced the period of uncertainty first as danger, but they made coping efforts, manifested by feelings of optimism and positive attitude, focused on reducing the uncertainty and controlling the emotional excitement their diagnosis aroused.

Social construction of the experience of living with chronic kidney disease / A construção social da experiência de viver com uma doença renal crônica / La construcción social de la experiencia de vivir con una enfermedad renal crónica

ABSTRACT Objective: To understand the experience of people living with Chronic Kidney Disease who have been transplanted, from the meanings constructed based on the experienced phenomenon. Method: Hermeneutic-phenomenological study based on the five lifeworld existentials, according to Van Manen's theoretical framework. Eleven transplanted patients participated in the study and data collection was carried out through semi-structured interviews, after approval of the study by the Ethics Committee of the University of Antioquia. Results: The theme of Living with Chronic Kidney Disease emerged, and the subthemes were grouped as lifeworld existentials of Temporality: something unexpected, being present and not seeing it, being young and sick. Relationality: support, feeling stuck and Terminal Chronic Renal Failure. Spatiality: changes in life, sadness and depression. Corporeality: body deterioration and changes in sex life. Materiality: effects on the economic status. Conclusions: The care provided to people must be oriented in order to recognize their individualities, understanding what the illness means for the individual and his family, how they live with it and what the changes are, leading them to modify their lives and start a long process, such as living with a chronic disease.

RESUMO Objetivo: Compreender a experiência vivida por pessoas com Doença Renal Crônica que foram transplantadas, a partir dos significados construídos em relação ao fenômeno vivenciado. Método: Estudo hermenêutico-fenomenológico baseado nos cinco existenciais, de acordo com o referencial teórico de Van Manen. Onze pessoas transplantadas participaram do estudo, e os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, após a aprovação do estudo pelo comitê de ética da Universidade de Antioquia. Resultados: Surgiu o tema de Viver com Doença Renal Crônica, e os subtemas foram agrupados como existenciais de Temporalidade: algo inesperado, estar presente e não vê-la, ser jovem e estar doente. Relacionalidade: o apoio, se sentir atados e Doença Renal Crônica Terminal. Espacialidade: mudanças de vida, tristeza e depressão. Corporeidade: deterioração do corpo e alteração da vida sexual. Materialidade: impacto na situação econômica. Conclusões: O cuidado proporcionado às pessoas deve ser orientado para o reconhecimento de suas individualidades, entendendo o que a doença significa para o indivíduo e para a família, como eles vivem com ela e quais são as mudanças que enfrentam, levando-os a modificar sua vida e iniciar um processo de longa duração, como é o fato de viver com uma condição de natureza crônica.

RESUMEN Objetivo: Comprender la experiencia vivida por personas con Enfermedad Renal Crónica que han sido trasplantadas, desde los significados construidos con respecto al fenómeno experimentado. Método: Estudio fenomenológico-hermenéutico, fundamentado en los cinco existenciales, desde el referencial teórico de Van Manen; 11 personas trasplantadas participaron en el estudio, los datos recolectados a través de entrevistas semiestructuradas, previa aprobación del comité de ética de la Universidad de Antioquia. Resultados: Emerge el tema de Vivir con Enfermedad Renal Crónica, los subtemas agrupados en los existenciales de Temporalidad: algo inesperado, estar presente y no verla, ser joven y estar enfermo. Relacionalidad: el apoyo, sentirse atados y Enfermedad Renal Crónica Terminal. Espacialidad: la vida cambia, tristeza y depresión. Corporeidad: el cuerpo deteriorado y la alteración de la vida sexual. Materialidad: impacto en la situación económica. Conclusiones: El cuidado brindado a las personas, debe orientarse a reconocer sus individualidades comprendiendo lo que para el individuo y familia significa la enfermedad, como la vive y cuáles son los cambios a los que se enfrentan, llevándolos a modificar su vida e iniciar un proceso de larga duración, como es el hecho de vivir en cronicidad.

Habilidad de cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica y sobrecarga percibida / Caring ability in family caregivers of people with chronic disease and perceived overload

RESUMEN Objetivo: Analizar las características sododemográficas del cuidador-persona con enfermedad crónica no transmisible y la asociación entre habilidad de cuidado, sobrecarga percibida por el cuidador y características sociodemográficas del cuidador-persona con enfermedad crónica no transmisible hospitalizada en una institución de alta complejidad. Material y método: Estudio analítico, descriptivo, correlacional, corte transversal, con 89 cuidadores. La información se recolectó mediante la utilización de los instrumentos: Ficha de caracterización de la díada, Inventario de Habilidad de Cuidado y la Escala de sobrecarga de Zarit. Resultados: Los cuidadores poseen bajo nivel de habilidades de cuidado (84,3%) y refieren ausencia de sobrecarga (70,8%). Se encontró asociación significativa, entre habilidad, sobrecarga y algunas características de la díada y del cuidado (p<0,05). Conclusión: Los resultados muestran afectación en la habilidad del cuidado y ausencia de sobrecarga, así como asociación entre habilidad y sobrecarga de los cuidadores, lo cual impacta la posibilidad de resolver las necesidades de cuidado de las personas dependientes.

ABSTRACT Objective: To analyze the sociodemographic characteristics of the caregiver-person with a chronic non-communicable disease and the association between caregiving ability, caregiver perceived overload, and the sociodemographic characteristics of the caregiver-person with a chronic non-communicable desease hospitalized in a high complexity center. Material and method: Analytical, descriptive, correlational, cross-sectional study, carried out with 89 caregivers. Data were collected using the following instruments: Dyad Characterization Card, Caring Ability Inventory and Zarit Overload Scale. Results: Caregivers have a low level of caring abilities (84.3%) and report absence of overload (70.8%). A significant association was found between caring ability, overload and some characteristics of caregiving and dyads p <0.05. Conclusion: Results show an impact on caring ability and absence of overload, as well as an association between ability and caregiver's overload, which affects the possibility of solving care needs of people.

La construcción social del significado de la enfermedad renal crónica (ERC) / The social construction of the meaning of chronic kidney disease (CKD)

Introducción: La Enfermedad Renal crónica es una enfermedad silenciosa, progresiva y debilitante, que amenaza con alcanzar proporciones epidémicas a nivel global, existen diversas factores desencadenantes: el envejecimiento, la diabetes mellitus tipo II, las enfermedades cardiovasculares, entre muchos otros. Una vez la enfermedad ha causado deterioro irreversible, las personas requerirán el inicio de una terapia de reemplazo renal. Las alternativas de tratamiento son la diálisis y/o el trasplante renal. En Colombia aproximadamente 34.369 personas se encuentran en tratamiento, el 60% en Hemodiálisis y 40% en diálisis peritoneal, solamente el 2% aproximadamente son trasplantados. La Enfermedad Renal Crónica al ser diagnosticada y el inicio de la terapia de reemplazo renal, implica modificar de manera radical el estilo de vida, lo cual produce un impacto en las personas, lo que resulta devastador para todas las esferas de la vida personal e interpersonal de los afectados. Objetivo: Analizar de manera comprensiva la experiencia vivida por un grupo de personas con enfermedad renal crónica que recibieron un trasplante de órgano como forma alterna de tratamiento y los significados del cuidado de la salud elaborados por enfermeras y familiares que interactúan con estas personas. Materiales y método: Se realizó un estudio cualitativo con enfoque Fenomenológico-hermenéutico, fundamentado en la propuesta teórico de Max Van Manen. El análisis se realizó empleando el método propuesto por este autor y en torno a los existenciarios propuesto de: relacionalidad, corporeidad, espacialidad, temporalidad y materialidad. Se empelo un muestreo teórico orientado por criterio. Se realizaron 13 entrevistas a 11 personas con ERC trasplantadas, además se entrevistaron 5 cuidadores familiares y 5 enfermeras que cumplían con los criterios de inclusión propuestos. Se realizó una indagación cara a cara mediante el empleo de la entrevista semiestructurada. Proyecto fue avalado por el Comité de Ética de la Universidad de Antioquía, Acta No CEI-FE 2015-05. Se tuvo en cuenta la Resolución 8430 de 1993, los principios éticos de beneficencia, autonomía, privacidad, libertad de expresión y sentimientos. Se tuvieron en cuenta los siguientes criterios de inclusión, personas con Enfermedad Renal Crónica trasplantadas: mayor de 18 años, con trasplante renal por primera vez en un período mayor a seis meses, re-trasplantado en un período mayor a seis meses; cuidadores familiares: mayor de 18 años, cuidador familiar principal; enfermeras: Estar o haber estado vinculada laboralmente con una unidad renal, por un período mayor a 6 meses en el servicio de Hemodiálisis o diálisis peritoneal, Enfermeras que hubiese sido significativa dentro de su experiencia particular con la enfermedad. Todos realizaron la firma del consentimiento informado.Emergieron tres temas: a) La experiencia de encontrarse y vivir con la Enfermedad Renal Crónica, b) El dilema entre la libertad y la vida al construir el sentido de afrontar el tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica y c) La esperanza de una segunda oportunidad, aprender a vivir con un órgano trasplantado. Conclusiones: la enfermedad renal crónica asume un significado complejo, multidimensional para la persona con la ERC, sus cuidadores familiares y las enfermeras que asumen el cuidado de este grupo de personas, y que desde la fenomenología-hermenéutica permite realizar una construcción de lo que esta enfermedad significa para él y su familia, y el impacto que este genera en el personal de salud, en especial a Enfermería. (AU)

Fatores que influenciam na resposta à terapia de pressão negativa (TPN) nas feridas de pacientes do Hospital Universitario de Neiva / Factores que influyen en respuesta a terapia de presion negativa (TPN) en heridas de pacientes del Hospital Universitario de Neiva / Factors which influence the response to the negative pressure therapy (NPT) in wounds of patients of the Neiva University Hospital

Objective: identifying the factors which influence the response to the negative pressure therapy for wounds. Method: there were carried out between March and May 2013 a prospective longitudinal study at the University Hospital of Neiva with a sample of 9 patients, non-probabilistic by convenience. Results: there was clear predominance of males (88,9%) aged < 41 years old or less (77,7%). Before the treatment the patients manifested via numerical scale a pain level between 5 and 6 (44,4%), weight loss (88,9%), the average duration of treatment was 4.4 weeks, reduced wound size (88,9 %), social isolation during hospitalization (88,8%), reuse of canisters during refills (88,9%). Conclusion: nursing care for patients with wounds difficult to manage with a negative pressure therapy should be holistic; to generating a healthy environment by solving problems integrating the biopsychosocial needs affected and to minimizing the level of dependence.

Objetivo: identificar os fatores que influenciam na resposta a terapia de pressão negativa nas feridas. Método: foi realizado entre março - maio 2013 um estudo longitudinal prospectivo no HUHMP de Neiva, com mostra de 9 pacientes, não probabilística por conveniência. Resultados: predomínio do gênero masculino (88,9%) e idade <41 anos (77,7%). Expressaram nível de dor pela escala numérica, antes do tratamento, de intensidade entre 5 e 6 (44,45), diminuição de peso (88,9%), duração média da terapia de 4.4 semanas,diminuição do tamanho da ferida (88,9%), isolamento social durante a hospitalização (88,8%), reutilização do canister durante recâmbios (88,9%). Conclusão: a atenção de enfermagem ao paciente com feridas do difícil tratamento com Terapia de Pressão Negativa deve ser holística, que gere um ambiente saudável mediante a resolução de problemas integrando as necessidades biopsicossociais afetadas e diminui o nível de dependência.

Objetivo: identificar los factores que influyen en la respuesta a la TPN en heridas. Método: se realizó entre Marzo-Mayo 2013 un estudio longitudinal prospectivo en el HUHMP de Neiva, con muestra de 9 pacientes, no probabilística por conveniencia. Resultados: predominio del sexo masculino (88,9%) y edad <41 años (77,7%). Manifestaron nivel de dolor mediante escala numérica, antes del tratamiento de intensidad entre 5 y 6(44,4%), disminución de peso (88,9%), duración de terapía en promedio de 4.4 semanas, disminución tamaño de herida (88,9%), aislamiento social durante hospitalización (88,8%), reutilización de canister durante recambios (88,9%). Conclusión: la atención de Enfermería al paciente con heridas de difícil manejo conTPN, debe ser holística, que genere un ambiente saludable mediante la resolución de problemas al integrarlas necesidades biopsicosociales afectadas y minimice el nivel de dependencia.

Asociación de la funcionalidad familiar entre padres e hijos adolescentes en Neiva / Association of family functionality parent-adolescent in Neiva

Objetivo: Analizar la asociación de la funcionalidad familiar determinada por los padres y sus hijos adolescentes, mediante la puntuación de la escala ASF-E. Metodología: Se realizó un estudio descriptivo de corte transversal en 220 familias con adolescentes cuyos hijos tenían entre 13 y 18 años, vinculados a una institución educativa de Neiva (Colombia) en el año 2012. Se utilizaron dos instrumentos para el levantamiento de la información: una encuesta de datos sociodemográficos y la Escala de Evaluación de la Funcionalidad Familiar ASF-E. Resultados: No se encontró diferencia significativa en la puntuación hecha por padres e hijos, dado que en el nivel bajo de funcionalidad se ubicaron el 68,6% y el 69% respectivamente, mientras que en el medio fue de 28,2% y 30,5%. Conclusión: Las familias con adolescentes sujeto de estudio tienen un nivel de funcionalidad familiar predominante en el nivel bajo, reflejado en la insuficiente suplencia de las demandas afectivas de los jóvenes. Se encontró asociación estadísticamente significativa entre la funcionalidad familiar percibida por hijos, con respecto a la de sus padres o tutores.

Objetivo: Analisar a associação de determinadas funcionalidades familiares para os pais e seus filhos adolescentes, marcando a escala ASF-E. Metodologia: Um estudo descritivo transversal foi realizado em 220 famílias com filhos adolescentes na faixa etária entre 13 e 18 anos, vinculados a uma instituição de ensino de Neiva (Colombia) em 2012. Foram utilizados dois instrumentos para a coleta de informações, um levantamento de dados sociodemográficos e a Escala de Avaliação da Efetividade da Funcionalidade Famíliar ASF-E. Resultados: Nenhuma diferença significativa foi encontrada na pontuação feita por pais e filhos, uma vez que em baixo nível de funcionalidade foram colocados 68,6% e 69%, respectivamente, enquanto a média foi de 28,2% e 30,5%. Conclusão: Famílias com os adolescentes sujeitos de estudo têm uma funcionalidade de nível familiar predominante em um nível baixo, que se reflete em substituição inadequada de demandas afetivas dos jovens. Associação estatisticamente significativa entre a percepção da criança e a família funcional foi encontrada com relação ao pai ou responsável.

Objective: To analyze the association of certain familiar functionality for parents and their teenage children, by scoring the ASF-E scale. Methodology: A descriptive cross-sectional study was conducted in 220 families with teenagers with children between 13 and 18 years, linked to an educational institution of Neiva (Colombia) on 2012. Two instruments for the collection of information were used: a survey of socio-demographic data and the Scale for the Assessment of Family Functionality ASF-E. Results: No significant difference was found in the score made by parents and children, since the low level of functionality were placed 68,6% and 69% respectively, while the average was 28,2% and 30,5%. Conclusion: Families with teenagers-subject of study have a predominant family level functionality at a low level, reflected in inadequate substitution of affective demands of young people. Statistically significant association between perceived family functioning children was found with respect to the parent or guardian.

Evaluación de la Calidad del Cuidado de Enfermería en la Unidad de Cuidados Intensivos / Assessment of Nursing Care Quality in the Intensive Care Unit / Avaliação da Qualidade do Cuidado do Pessoal de Enfermagem na Unidade de Cuidados Intensivos

El objetivo del estudio fue describir y correlacionar la calidad del cuidado de enfermería percibida por los pacientes en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) en una institución de IV nivel del municipio de Neiva. Estudio cuantitativo, descriptivo, correlacional y transversal. La muestra estuvo conformada por 119 usuarios hospitalizados en la UCI. El instrumento utilizado fue el EVACALEN (Evaluación de la Calidad en Enfermería) elaborado por los autoras de la investigación. Para el análisis de datos se aplicaron estadísticos como: medidas de tendencia central, tablas de frecuencia, tablas generales y correlación de Pearson. Conclusiones: la categoría estructura logra una calificación mala en el 17,6% de los casos, regular en el 43,7% y buena en el 38,7%; la categoría procesos adquiere una calificación de mala en el 5% y regular en el 95%; la categoría resultados registra una calificación de mala en el 17,6%, regular en el 63% y buena en el 19,3%. La versión del cuestionario para evaluar la calidad del cuidado de enfermería consta de 44 ítems; mediante la determinación del Alfa de Cronbach del instrumento, con un valor de 0,848, confirmando así la validez y confiabilidad para medir la calidad del cuidado de enfermería.

This study aims to describe and correlate the nursing staff care quality from the point of view of ICU inpatients in a Level IV institution in the Neiva municipality. Quantitative, descriptive, correlational and transversal study. The sample was made up by 119 impatients in the ICU. EVACALEN (Quality Assesment of Nursing Staff) was the instrument used and prepared by the researchers. Data analysis was performed carrying out statistical methods such as measure of central tendency, frequency chart, general table and Pearson correlation. Conclusions: The category structure gets a poor grade in 17,6% of the cases, regular in 43,7% and good in 38,7%; the category processes gets a poor qualification in 5% and regular in 95%; the category results receives poor qualification in 17,6%, regular in 63% and good in 19,3%. The questionnaire applied to evaluate the quality of the staff nursing care is made up of 44 items; by defining the Cranach’s alpha of the instrument, with a value of 0,848, the validity and reliability to measure nursing staff care quality is confirmed.

Este estudo visa descrever e correlacionar a qualidade do cuidado do recurso humano de enfermagem percebida pelos pacientes na Unidade de Terapia Intensiva em uma instituição de nível IV do município de Neiva. Estudo quantitativo, descritivo, correlacional e transversal. A amostra foi composta por 119 doentes hospitalizados na UTI. O instrumento utilizado foi o EVACALEN (Avaliação da Qualidade em Enfermagem) o qual foi elaborado pelas autoras da pesquisa. Na análise dos dados aplicaram-se métodos estatísticos tais como: medidas de tendência central, tabelas de frequência, tabelas gerais e correlação de Pearson. Conclusão: a categoria estrutura obtém má qualificação em 17,6% dos casos, resultou regular R em 43,7% e resultou boa em 38,7%; a categoria processos obtém má qualificação em 5% e regular em 95%; a categoria resultados obtém má qualificação em 17,6%, regular em 63% e boa em 19,3%. A versão do questionário para avaliar a qualidade do cuidado de enfermagem contem 44 itens; mediante a definição do Alfa de Cronbach do instrumento, com valor de 0,848, a validez e confiabilidade para medir a qualidade do atendimento de enfermagem são confirmadas.

Percepción de los comportamientos del cuidado de enfermería en la unidad de cuidados intensivos / Perception of nursing care behaviors in the intensive care unit

El objetivo es describir y correlacionar la percepción de los comportamientos del cuidado de enfermería que tienen los pacientes y el personal de enfermería en la unidad de cuidados intensivos (UCI) del Hospital Universitario Hernando Moncaleano Perdomo, de Neiva.Es un estudio de enfoque cuantitativo, descriptivo, correlacional y transversal. La muestra estuvo conformada por 122 usuarios hospitalizados, 13 enfermeros profesionales y 13 auxiliares de enfermería. Se utilizó el instrumento de Patricia Larson, CARE-Q, traducido y adaptado en 1998 por Nubia Rocío Cuervo en su investigación Percepción de los comportamientos de cuidado que tiene el personal de enfermería y la que tienen los pacientes del servicio de urgencias del Hospital la Victoria de Santafé de Bogotá; se graficó el instrumento para facilitar el diligenciamiento por los participantes. Para el análisis se aplicaron estadísticos como: medidas de tendencia central, tablas de frecuencia, tablas generales y correlación de Pearson.Las conclusiones permiten establecer la existencia de una correlación positiva en las categorías de: ser accesible, monitorea y hace seguimiento, y mantiene relación de confianza; se observó una correlación negativa en dos categorías: explica y facilita y se anticipa, lo cual permite establecer que existen cuatro categorías en las que se encontró que existía coincidencia entre los pacientes y el personal de enfermería; y dos de ellas mostraron diferencia.

The purpose is to describe and to correlate the perception of nursing care behaviors showed by patients and the nursing personnel in the intensive care unit (ICU) of the Hospital Universitario Hernando Moncaleano Perdomo, in Neiva.It is a quantitative, descriptive, co-relational and cross-cutting study. The sample comprised 122 in-patient users, 13 professional nurses and 13 nursing assistants. Patricia Larson’s instrument, CARE-Q, was used, translated and adapted in 1998 by Nubia Rocío Cuervo in her research “Perception of care behaviors of the Nursing Personnel and that of patients of the emergency service of the Hospital la Victoria in Santafé de Bogotá”; the instrument was charted to facilitate filling in by participants. Statistics such as the following were used for the analysis: central trend measures, frequency charts, general charts and Pearson correlation.Conclusions allow establishing the existence of a positive correlation in the following categories: is accessible, monitors and follows up and maintains trust-based relationships; a negative correlation was observed in two categories: explains and facilitates and anticipates to events. This allows establishing four categories in which coincidence between patients and the nursing personnel was present; and two of them showed differences.

Este estudo objetiva descrever e co-relacionar a percepção dos comportamentos do cuidado de enfermagem que os pacientes e o pessoal têm na unidade de cuidados intensivos (UCI) do Hospital Universitário Hernando Moncaleano Perdomo, de Neiva.O estudo tem uma abordagem quantitativa, descritiva, co-relacional e transversal. A amostra incluiu 122 usuários hospitalizados, 13 enfermeiros profissionais e 13 auxiliares de enfermagem. Utilizou-se o instrumento de Patricia Larson, CARE-Q, traduzido e adaptado em 1998 por Nubia Rocío Cuervo na pesquisa “Percepção dos comportamentos de cuidado do pessoal de Enfermagem e dos pacientes do serviço de urgências do Hospital la Victoria de Santafé de Bogotá”; foi desenhado um instrumento para facilitar o preenchimento pelos participantes. Para a análise, foram aplicados fatores estatísticos como: medidas de tendência central, tabelas de freqüência, tabelas gerais e co-relação de Pearson.As conclusões permitem estabelecer a existência duma co-relação positiva nas categorias de: ser acessível, monitora, acompanha e mantém relação de confiança; verificou-se uma correlação negativa em duas categorias: explica, facilita e se antecipa. O que permite estabelecer a existência de quatro categorias nas quais se encontrou que existia coincidência entre os pacientes e o pessoal de enfermagem; e duas delas mostraram diferença.